*Ch@t du 14/052009 = La fibromyalgie

Les réponses de ce ch@t du 14/06/2009 par :


-Dr Henri Rubinstein, neurologue
-Dr Patrick Sichère, rhumatologue
-Dr Tourmente - Bonjour-docteur.com.

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• Bonjour, nous sommes là, prêts à répondre à vos questions.




• Bonsoir, bienvenus, nous sommes à votre disposition pour répondre à vos questions.




(Quand on a une fibromyalgie on est très fatiguée. Qu’est-ce que l’on peut faire contre cette fatigue ?) :
• La fatigue fait parti de symptômes qui accompagnent la douleur. Traiter la douleur traite aussi la fatigue, l’activité physique régulière est alors indispensable malgré la douleur.




(Bonjour, j’ai dans mon entourage quelqu’un atteint par cette maladie, j’ai parfois l’impression que cette personne devient parano... est ce courant?) :
• Toute personne dont les symptômes ne sont pas reconnus ni par son entourage ni par les médecins a tendance à se sentir exclue et de là à avoir des réactions de type paranoïaque. Cela peut se comprendre...




(J’ai du mal à faire comprendre cette maladie à mes proches, comment leur expliquer ?) :
• Il faut leur faire comprendre : ce n'est pas parce que les examens sont normaux que l'on n'a pas mal. Les douleurs sont dues à une perturbation des centres de la douleur qui ne se voit pas avec les examens habituels.




(La fibromyalgie peut-elle avoir une cause hormonale ?) :
• La fibromyalgie n'a pas une cause hormonale même si on trouve parfois de rares désordres hormonaux.




(La fibromyalgie peut-elle conduire à une immobilisation totale?) :
• La réponse est clairement : NON




(Bonjour est ce que la fibromyalgie se soigne bien par homéopathie? J’ai des névralgies dentaires, est ce lié à cette maladie?) :
• L'homéopathie n'a pas un une efficacité reconnue dans la fibromyalgie. Préférez les traitements classiques et validés, éventuellement ajoutez un peu d'homéopathie si vous y tenez mais elle n'a pas vraiment d'intérêt. Non, vos névralgies dentaires ne sont pas liées. Vraisemblablement.




(Comment aider une personne qui s’enferme dans sa fibromyalgie? ) :
• On doit d'abord aider la personne à comprendre ce qui lui arrive. Lui expliquer qu'il ne s'agit pas d'une maladie imaginaire. Et lui expliquer comment elle peut prendre en charge ses symptômes aussi bien d'un point de vue médical que dans sa vie quotidienne.




(L’homéopathie est-elle efficace contre la fibromyalgie?) :
• Non, l'homéopathie n'est pas efficace contre la fibromyalgie. Optez pour les traitements validés.




(En admettant que l on trouve enfin « le traitement », pensez vous que les séquelles soient réversibles) :
• Quelles séquelles ?




(Bonjour, faut-il faire une biopsie musculaire pour être sure du diagnostic?) :
• La biopsie musculaire est toujours normale chez les fibromyalgiques. On ne fait une telle biopsie que pour éliminer un autre diagnostic.




(Où en est la piste de la prédisposition génétique de la fibromyalgie : as-t-on isolé des gènes candidats ?) :
• Piste génétique en cours d'exploration. Pas de résultats pour le moment




(Y a t-il des nouveaux inflammatoires contre les douleurs de la fibromyalgie ? Des nouveaux traitements ?) :
• Il ne s'agit pas d'une maladie inflammatoire donc les anti-inflammatoires ne sont pas indiqués.




(Comment expliquez-vous les problèmes cognitifs liés à la fibromyalgie ?) :
• Il y a plusieurs explications aux problèmes cognitifs rencontrés par les fibromyalgiques. 1) La fatigue physique entraîne une fatigue intellectuelle. 2) La douleur elle-même quand elle est permanente et envahissante, est également envahissante au niveau cérébral 3) Même si la fibromyalgie n'est pas une dépression, il existe parfois voire souvent une dépression réactionnelle et cette dépression réactionnelle s'accompagne de troubles de la mémoire et de troubles cognitifs.




(Les migraines peuvent-elles être un symptôme de la fibromyalgie ?) :
• Les migraines peuvent être associées mais il s'agit plus souvent de céphalées dites de tension (de contractures des muscles du cou).




(Que pensez-vous de la morphine à long terme?) :
• La morphine n'est pas un bon traitement à court ou à long terme car les récepteurs à la morphine ne sont pas "libres" dans cette pathologie




(La fibromyalgie peut-elle donner des douleurs aux yeux et aux sinus ?) :
• La fibromyalgie peut donner des douleurs multiples y compris au niveau de la face. Cela dit les douleurs de sinus dans le cas des sinusites n'ont habituellement rien à voir avec la fibromyalgie.




(La fibromyalgie peut-elle conduire à une immobilisation totale?) :
• La fibromyalgie ne conduit pas à une invalidité totale, même si elle est parfois invalidante. Certaines poussées peuvent être importantes sans pour autant immobiliser le patient.




(Comment on soulage les douleurs quand on ne supporte pas les antalgiques ?) :
• Il y a de nombreuses thérapeutiques en dehors des médicaments : exemples : relaxation, hypnose et surtout activité physique régulière adaptée à chacun.




(En admettant que l’on trouve enfin « le traitement », pensez vous que les séquelles soient réversibles) :
• Si on peut trouver un traitement, un bon nombre de symptômes sont réversibles.




(Le neurotransmetteur glutamate est il impliqué dans la fibromyalgie ?) :
• S'il n'y avait qu'un seul neurotransmetteur ?




(Quelle est la bonne attitude à avoir : essayer de préserver le plus possible le malade de la fatigue ou l’encourager à se bouger? ) :
• Il faut encourager l'activité physique sans dépasser le seuil de la douleur et sans aggraver la fatigue.




(Une intoxication aux métaux lourds peut elle être la cause de la fibromyalgie? Et est ce que la fibromyalgie peut-elle expliquer tremblement et contracture musculaire involontaire ? ) :
• A priori non




(Quelles sont les conséquences sur le cerveau de la prise sur le long terme d antidépresseurs ?) :
• Les molécules actuelles ont été étudiées et elles n'auraient pas d'incidence sur le cerveau, même à long terme.




(Mon médecin vient de me prescrire du LYRICA 25Mg, il y a beaucoup d’effet secondaire, prise de poids par exemple, que peut on faire si on ne veut pas grossir?) :
• Le lyrica est devenu le médicament à la mode de la fibromyalgie. Certains vont même jusqu'à affirmer qu'on parle actuellement de la fibromyalgie uniquement pour faire vendre du lyrica. Cela dit, le Lyrica est parfois efficace contre les douleurs de la fibromyalgie mais il est vrai qu'il a de nombreux effets secondaires en particulier sur le poids. Il reste légitime à mon sens de l'essayer, en commençant par les doses minimum, sans insister si ce médicament ne convient pas.




(Y a t-il un rapport entre cruralgie et fibromyalgie?) :
• Le cruralgie est un symptôme qui peut se rencontrer chez les fibromyalgiques mais qui n'est pas du tout spécifique de cette affection.




(Je soigne ma fibromyalgie avec un acupuncteur, qu’en pensez-vous ?) :
• L'acupuncture peut avoir un intérêt en supplément des traitements classiques des douleurs.




(Où en est la piste de la prédisposition génétique de la fibromyalgie : as-t-on isolé des gènes candidats ?) :
• Des équipes ont en effet isolés des gènes qui prédisposaient à cette maladie.

(Diagnostiquée Fibromyalgique en 2006, les maux de tête, violents, sont constants ainsi que l’épuisement. Je me fais l’effet d être un ZOMBIE ! Comment lutter contre cette fatigue qui me domine au quotidien ?) :
• A propos de la fatigue, voir réponse précédente ais que cela épuise, c'est exacte.




(En prenant des anti inflammatoires, mes douleurs disparaissent, comment vous expliquez cela ?) :
• Vous avez peut-être une composante inflammatoire à vos douleurs mais la fibromyalgie ne provoque pas de douleurs inflammatoires sensibles aux antalgiques classiques, type anti-inflammatoires.




(Est-ce que le traitement (cymbalta 60 le matin, rivotril le soir, monocrixo 200 le matin) permet de travailler malgré tout ?) :
• Chaque individu a sa propre sensibilité aux médicaments, donc ce qui endort les uns ne le fait pas aux autres, difficile de prévoir.




(Bonjour, Dr Rubinstein. Je voulais vous dire que en ce moment je fais partie d’un protocole de recherche sur un traitement qui se nomme LA STIMULATION MAGNETIQUE TRANSCRANIENNE REPETITIVE, tous les antalgiques que j’ai pris m’ont donné des effets secondaires, car j’ai une insuffisance pancréatique et dysfonctionnement de celui-ci, cela fait 10 séances que je fais, et apparemment, ça a l’air de me soulager les douleurs, mis à part des maux de tête comme effets secondaires, depuis 4 jours j’ai moins de douleurs, j’aimerais savoir si vous connaissez ce genre de protocole de recherche, et si vous le pratiquez et également si vous avez obtenu des résultats satisfaisants.) :
• Je connais la stimulation magnétique transcranienne que l'on pratique chez certains parkinsoniens, chez certains dépressifs, et également dans les douleurs chroniques des fibromyalgiques. Les résultats sont inconstants mais parfois positifs. Je pratique moi-même ce type de traitement à l'occasion lorsque l'indication se présente.




(Puisque les tendons, ligaments, sont également douloureux, pourquoi dites-vous que les AINS (Anti Inflammatoire Non Stéroïdien) ne sont pas utiles ?) :
• Parce que douleur ne signifie pas inflammation et réciproquement, ce n'est donc pas une question de tendon dans ce sens là.




(Que pensez-vous de la faciathérapie pour soulager les douleurs de la fibromyalgie ?) :
• Il s'agit d'une des techniques du traitement de la douleur et qui peut être tout à fait utile quand elle est pratiquée avec discernement.




(Peut-on envisager un lien entre le syndrome d’Elhers Danlos et la fibromyalgie ?) :
• Rien à voir.




(A-t-on une espérance de guérison ?) :
• Il faut toujours espérer ! On peut imaginer que les recherches porteront un jour leurs fruits.




(Que pensez-vous des traitements utilisés pour les fibromyalgiques sans accord de l’Agence Médicale Européenne du Médicament, cela met les malades dans des traitements non validés par cette agence. Est-ce dangereux ??? ) :
• Prescrits par des médecins habilités cela ne devrait pas poser de problèmes




(Je suis en traitement avec un kiné vestibulaire à cause de vertiges et il m’a dit que mon cerveau ne commandait plus mes oreilles. Dans la fibromyalgie le cerveau ne commande plus la douleur. Cela veut-il dire que mon cerveau est déficient et qu’il y a un lien entre les deux pathologies ? ) :
• Il n'y a pas de lien entre les 2. Et cela ne veut pas dire que vôtre cerveau est déficient.




(Comment fait-on Le diagnostic ? Si on a du mal à évaluer sa propre douleur à la longue car on y est tellement habitué qu’on ne sait plus ce que sait de ne plus avoir mal. Cela peut-il alors fausser la recherche des points douloureux lors du diagnostic ? ) :
• Il s'agit actuellement d’un diagnostic d'exclusion. La démarche est d'éliminer tout ce qui n'est pas fibromyalgie et la démarche médicale est de voir s'il n'y a pas une autre pathologie bien identifiée. A partir de là on fait le recensement des points douloureux et le recensement des symptômes physiques et psychiques.
• Non car vous ne sentez pas que les points douloureux palpés par le médecin sont sensibles.





(Je désire un enfant dans les prochains mois, du coup j’hésite à accepter un traitement (cymbalta et adartrel par exemple) de peur des conséquences sur l’enfant. Combien de temps me faudrait-il pour me désintoxiquer avant une grossesse?) :
• Il est préférable d'arrêter tout traitement au moins 1 mois avant.




(Bonjour à tous, je suis malade depuis 2000 où l’on m a détecté une fibromyalgie. Aujourd’hui je suis en arrêt maladie depuis août 2007 et j’ai perdu mon emploi suite à cet arrêt en mars 2008. Depuis je vais régulièrement au centre antidouleurs de l’hôpital de Beauvais pour des séances d’acuponctures qui n’ont pas données de résultats probants ! Je me suis rapproché de l’association des fibromyalgiques de Picardie pour obtenir d’autres informations et conseils utiles pour m’aider. A ce jour, malgré un traitement lourd, Monocrixo, Lerica, Ogast, Ixel, Vogalène et lexomil, je galère. L’anxiété me ronge le plus, car je culpabilise énormément suite à cette maladie et me refuse de vrais moments de détente de relaxation. Le peur du regard des autres. ) :
• Vous souffrez d'une maladie que l'on connait mal mais qui est bien réelle et dont vous n'êtes pas responsable. Ne culpabilisez pas.




(Y a-t-il un lien entre la thyroïde (ablation totale suite à un cancer épithélioma papillaire) et le début des problèmes fibromyalgie ?) :
• Il est possible de voir s'associer fibromyalgie et hypothyroïdie, cette association est connue des médecins.




(Est-ce une maladie auto-immune ?) :
• Non il ne s'agit pas d'une maladie auto-immune.




(Doit-on voir un neurologue quand un service de médecine interne vous a diagnostiqué Fibromyalgique ?) :
• Je crois qu'à partir du moment que le diagnostic est fait il n'est pas utile de consulter un autre spécialiste. L'utilité du neurologue est d'éliminer une affectation neurologique sous-jacente que l'on aurait prise par erreur pour une fibromyalgie.




(Il y a peu de médecins habilités, vu que la fibromyalgie n’est pas reconnue et qu’il n’y a pas de traitements AMM) :
• Le syndrome fibromyalgique est devenu reconnue y compris par l'Académie de médecine.




(Est-ce que les douleurs aigües de la mâchoire (au point de ne pas pouvoir manger une tomate cerise certains jours) font partie de la fibromyalgie ?) :
• Il y a des douleurs partout, la fibromyalgie est caractérisée par une baisse du seuil de la douleur, vous y êtes plus sensible.




(Que pensez-vous de la ketamine ?) :
• Il s'agit d'un traitement antalgique connu dans certaines indications mais pas dans la fibromyalgie.




(Existe-t-il des centres de cures pour les fibromyalgiques ?) :
• Si vous évoquez cures thermales, la réponse est oui,




(Je suis devenue très lente en tout, je pense que ma Fibromyalgie a évolué en peu de temps et chaque jour à vivre m est pénible ! Mon mari pense que le RIVOTRIL ne m aide pas mais au contraire m invalide davantage ! Qu’en pensez-vous ?) :
• Le Rivotril est un des médicaments utilisés dans le traitement de la fibromyalgie. Il a des effets bénéfiques sur la douleur et les contractures musculaires, mais il est également responsable d'hypotension, donc de fatigue, parfois d'accoutumance et parfois de troubles de la mémoire

(J’ai des brûlures dans la bouche depuis 5 mois y a t-il un rapport avec la fibrose, j’ai fais un traitement pour le candida, cela ne marche pas) :
• Il peut y avoir des points communs avec des troubles des centres de la douleur dans les deux cas





(Pouvez-vous nous éclairer sur l anxiété et la fibromyalgie ? Quels sont vos conseils ? Merci)
• La fibromyalgie entraîne du fait des douleurs et de la fatigue une anxiété. Mais elle arrive aussi souvent chez des patients après un stress (et donc sans doute sur un terrain anxieux).





(Pourquoi encore autant de médecins septiques?) :
• Parce qu'il faut du temps pour que les connaissances soient diffusées mais il y a un net progrès !





(Bonjour, Doit-on obligatoirement prendre un antidépresseur pour combattre les symptômes, le millepertuis est-il efficace, comment sortir de ces douleurs ? merci) :
• Rien n’est obligatoire. Les antidépresseurs sont prescrits comme anti douleurs centraux et non pour traiter la dépression, Millepertuis ? Si cela marchait pourquoi pas ! Mais hélas : pas de preuve




(Pourquoi n existe-t-il pas une information envoyée systématiquement à tous les médecins, professionnels de santé, CPAM et MDPH ? Pour qu’on soit pris au sérieux...) :
• Les médecins reçoivent très rarement une information systématique sauf pour certaines maladies infectieuses épidémiques (la grippe, l'hépatite C et le Sida) et pour le dépistage de certains cancers (reins, colon...).




(Bonjour, fibromyalgiques depuis 2001, je suis ennuyée actuellement par des démangeaisons notamment au niveau du cuir chevelu, est-ce un problème lié à la FM ou à la prise de certains médicaments ? Merci d avance) :
• Eliminer d'abord des allergies


(Les MDPH reconnaissent-elles enfin la fibromyalgie et si oui quel est le niveau d invalidités retenu ?) :
• La fibromyalgie est actuellement très difficile à faire reconnaître par les MDPH. Nous pouvons espérer que la situation évolue.




(Pourquoi dans les émissions ou autres on ne parle jamais des problèmes que les personnes fibromyalgiques rencontrent dans la vie professionnelle et surtout la perte de travail et les mauvaises conditions financières qui s en suivent ? beaucoup vivent sous le seuil de pauvreté à cause de la maladie et de la non reconnaissance de la fibromyalgie.) :
• C’est effectivement un problème réel, à tenter de résoudre cas par cas




(Bonjour je prends 1 lyrica 100mg tous les soirs et 1 lyrica 25mg tous les matins pour ma fibrose associés à beaucoup d autres médicaments. Que pensez-vous de ce médicament et quels effets secondaires et négatifs peut avoir ce médicament Merci) :
• Le Lyrica est un antiépileptique qui a une action sur la douleur neurologique. Au niveau des effets secondaires, il y a : Etourdissements, somnolence. Humeur euphorique, confusion, irritabilité, diminution de la libido, etc. Mais tous les effets secondaires ne sont pas systématiques !




(Est-ce que la phlébite et la fibrose sont liées ?) :
• Non




(Au modérateur : je suis également un peu dépassé par la vitesse des mails) :
• Vous pouvez sauvegarder les réponses sur vos disques durs et les lire plus tard




(Je crois que la fibromyalgie est liée a un dérèglement du système nerveux central) :
• C'est en effet fort probable




(La fibromyalgie est-elle considérée comme une maladie orpheline, puisqu’elle n’a pas de médicament désigné et validé par l agence du médicament) :
• Il y a trop de cas pour qu'elle soit considérée comme une maladie orpheline.


(J ai à la fois des problèmes de dermographisme (marques rouges et démangeaisons) pour cela je prends de l atarax tous les soirs depuis 10 ans et cela m évite ces démangeaisons (ce n est pas un problème d allergies). J ai en plus parfois l impression que mon sang me démange surtout dans mes avant-bras. Ces 2 problèmes peuvent-ils être dus à la fibrose? Pouvez-vous me conseiller 1 traitement pour le 2ème problème?) :
• Il est préférable de consulter, les 2 médecins ne peuvent pas donner de consultation sur ce site. Merci de votre compréhension.





(Et la piste des vaccins ?) :
• Pour l'instant, pas d'avancée.




(Ne pensez-vous pas que, dans un proche avenir, en relation avec les études sur le cerveau, ce seront les neurologues qui s occuperont de la fibromyalgie (neurotransmetteurs paresseux)?) :
• Les progrès de la biologie de la douleur laissent penser que ce seront les neuropharmacologies qui s'occuperont des problèmes de fibromyalgie à l'avenir




(Que pensez-vous des vitamines et/ou compléments à prendre en plus des traitements?) :
• Il n'y a aucune preuve de leur effet dans un sens ou un autre




(Pourquoi les neurologues refusent et réfutent la fibromyalgie?) :
• Certains neurologues estiment à juste titre que la fibromyalgie n'est pas une maladie neurologique. Cependant, les problèmes de douleur chronique sont habituellement pris en charge par certains neurologues.




(Au vu des traitements très différents les uns des autres, de l importance-ou pas- de la maladie dans la vie quotidienne, peut-on dire qu’il y’à des fibromyalgies ?) :
• Tout à fait d'où l'importance d'éviter de généraliser et pour le médecin de savoir s'adapter





(Que pensez-vous du Ginseng ; du Coenzymes Q et des antioxydants pour lutter contre la fibrose?) :
• Cela peut éventuellement vous stimuler mais rien n'est validé.




(Que pouvez-vous dire de l ALD 31 alors que le courrier du ministère de la santé de mars dit que la fibromyalgie est prise en ALD 31 et non une ALD 30 ?) :
• L'ALD 31 est du ressort du médecin conseil et c'est au médecin traitant de convaincre le médecin conseil d'accorder l'ALD 31




(Surmontil + Lexomil (et autre bendiazépine avant) pendant 30 ans (suite maux de tête + blocage de la digestion). Fibromyalgie constatée en 2001. Aujourd’hui un docteur ajoute Effexor + rivotril 6 g. Qu’en pensez-vous ? Mon problème principal est la très grande fatigue musculaire de jambes. Quoi faire ?) :
• Le traitement est adapté, s'il n'est pas efficace consultez votre médecin ou un centre de la douleur (essayez l'hypnose, etc.)




(Que pensez-vous des vitamines et/ou compléments à prendre en plus des traitements?) :
• Cela peut vous aider mais en aucun cas, c'est un traitement de la fibro.





(Est ce que la perte de libido fait partie de la Fibro) :
• Toute douleur chronique et fatigue chronique peuvent avoir une telle conséquence

(Est-ce que la phlébite et la fibrose sont liées ?) :
• Non




(J’ai lu que, lorsque c’est un choc au rachis, et plus précisément aux cervicales, qui est à l’origine de la fibrose. celle-ci est très sévère. Qu’en pensez-vous, Docteur?) :
• Un choc physique comme un coup du lapin peut être un facteur déclenchant




(Ma fille de 24 ans à la fibrose est-ce génétique et cela est-il plus grave quand on est jeune) :
• Il y a des prédispositions génétiques mais ce n’est pas une maladie génétique. Et ce n'est pas plus grave lorsque l'on est jeune.




(La fibromyalgie est elle à votre avis évolutive?) :
• Elle évolue par poussées régressives




(Les douleurs sont plus importantes après m être allongée dans la journée (ce que j’évite), est-ce normal ? Est-ce seulement une sorte de dérouillage ?) :
• La sédentarité aggrave la douleur alors que l'activité stimule les endorphines donc a un effet antidouleur




(La prise de lyrica me fait peur Ai-je raison???) :
• Non, il pourrait vous faire du bien mais discutez en avec votre médecine.




(Est-ce que la phlébite et la fibrose sont liées ?) :
• Non.



(J ai lu que, lorsque c est un choc au rachis, et plus précisément aux cervicales, qui est à l origine de la fibrose. celle-ci est très sévère. Qu’en pensez-vous, Docteur?) :
• Un choc physique comme un coup du lapin peut être un facteur déclenchant




(Ma fille de 24 ans à la fibrose est cette génétique et cela est-il plus grave quand on est jeune)
• Il y a des prédispositions génétiques mais ce 'n’est pas une maladie génétique. Et ce n'est pas plus grave lorsque l'on est jeune.




(La fibromyalgie est elle à votre avis évolutive?) :
• Elle évolue par poussées régressives.




(Les douleurs sont plus importantes après m être allongée dans la journée (ce que j évite), est-ce normal ? Est-ce seulement une sorte de dérouillage ?) :
• La sédentarité aggrave la douleur alors que l'activité stimule les endorphines donc a un effet antidouleur




(La prise de lyrica me fait peur Ai-je raison ???) :
• Non, il pourrait vous faire du bien mais discutez en avec votre médecine.




(Y’a-t-il des formes familiales ?) :
• Il peut exister des formes familiales.




(J’ai du mal à faire comprendre cette maladie à mes proches, comment leur expliquer ?) :
• Le dialogue est indispensable, le malade doit expliquer ce qu'il ressent à ses proches sans tomber dans la plainte permanente. Et les proches doivent s'intéresser à ce que ressent le malade, être présents et compréhensifs. Faire partie d'un groupe de paroles peut aussi aider.




(L’homéopathie est-elle efficace contre la fibromyalgie ?) :
• Non.




(La fibromyalgie peut-elle avoir une cause hormonale ?) :
• Les œstrogènes sont un facteur favorisant mais ce n'est pas une cause en soi.




(Comment aider une personne qui s’enferme dans sa fibromyalgie ?) :
• Essayez d'être présent, de provoquer le dialogue, de proposer avec tact un groupe de paroles, un soutien psychologique ou encore de l'accompagner à une consultation.



(J’ai donné un rein à ma sœur et j ai eu la plus belle peur de ma vie et très stressé. Cela à t il pu déclencher la fibrose?) :
• Dans la fibromyalgie on trouve souvent un défaut de réponse au stress




(A Dr Henri Rubinstein. Vous dites que la fibrose évolue par poussée REGRESSIVES. Voulez vous dire que la fibrose tant à régresser avec l’âge.) :
• Non. Je veux dire qu'une poussée a tendance à diminuer et à se stabiliser.




(Bonjour, faut-il faire une biopsie musculaire pour être sure du diagnostic?) :
• Non





(Pourquoi est-on plus sensible à l’humidité ?) :
• Nous avons des récepteurs sensibles aux changements barométriques




(Je suis diagnostiquée fibrose depuis 11 ans, et je n ai vraiment pas l impression que la maladie régresse (même en tenant compte du fait que je vieillis)) :
• Tous les cas sont particuliers et il y a malheureusement des fibromyalgiques qui sont stables d'emblée et qui ne régressent pas.




(Je crois qu’il faut éviter de se réfugier sur tout types de médicaments pour éviter l’intoxication et ainsi se créer de nouveaux problèmes ! En temps que malade, la fibromyalgie m a obligé à cohabiter avec certaines douleurs (pour celles tolérables) et pour les plus sévères je m aide des médicaments ou alors j’exerce des massages sur les zones concernées. Je crois qu’au travers de cette pathologie il est très important de bien comprendre les signaux que nous envoi notre corps. Je sais par exemple que lorsque je fais des crises sévères elles sont souvent le résultat d une activité physique inhabituelle et excessive par rapport aux tolérances que nous avons avec cette maladie. Je crois qu’il faut apprendre à doser les efforts, il faut maintenir même si cela est très difficile une activité physique régulière. Il faut prendre sur soit, c est un combat de tout les jours mais qui nous permet de garder une certaine autonomie et un certaine force musculaire. La marche est un très bon moyen, car elle permet aussi des moments de détente et de relaxation. 30 minutes par jour sont suffisantes pour maintenir un bon équilibre. Je suis fibromyalgiques mais je reste dynamique !!! Pas mal le slogan !!!) :
• Vous avez raison il y a toujours quelque chose à faire mais cela nécessite une participation et un changement d'habitudes




(Comment faire comprendre la FM par son employeur) :
• A partir du moment où un sujet est en arrêt maladie, en mi-temps thérapeutique ou est en invalidité, le diagnostic ne regarde pas l'employeur. S'il s'agit d'aménager le temps de travail et les conditions de travail en fonction des possibilités du patient, il faut en effet négocier avec son employeur et tenter de lui expliquer.




(Une IRM est-elle nécessaire ?) :
• Non sauf s'il y a une autre cause évoquée.




(Peut-on guérir de la fibromyalgie ???) :
• Cela peut s'améliorer, on peut apprendre à vivre avec et qu'un jour on en guérira... quand on aura trouvé un traitement.




(J’ai donné un rein à ma sœur et j ai eu la plus belle peur de ma vie et très stressé. Cela à t il pu déclencher la fibrose?) :
• La fibrose survient souvent après un traumatisme mais votre greffe n'a pas déclenchée votre fibromyalgie. Des facteurs génétiques sont aussi à l'origine de la maladie, elle est provoquée par de multiples facteurs.




(Après 5 ans de diagnostic fibromyalgiques, je souhaite faire un bilan dans un centre antidouleur car les symptômes s accentuent est-ce une bonne solution ? katy12) :
• Le principal est d'être écoutée par un médecin qui connait le sujet, peu importe l'adresse. Dans les centres il y a a priori plus de temps consacré.




(Je ne sais pas si on vous a posé une question au sujet du lyrica, vous êtes sûrement au courant du scandale concernant le docteur Scott Reuben, pourquoi ce médicament est toujours en vente sur ordonnance en France ? katy12) :
• D'autres études ont montré et remontré l'efficacité du lyrica, rassurez-vous.




(Si les médecins ne croient pas à l existence de la fibromyalgie, comment faire pour les convaincre ?) :
• Changez de médecin...

(Dois-je avoir peur pour ma fille de 10 ans, elle a toujours mal quelques part, mon ostéo, lui a déjà remise les cervicales 2 fois, maux de tète et douleurs jambes, je lui dis qu’elle grandit, mais je stress, car je souffre tellement que je ne voudrais pas ça pour ma fille ?????????????) :
• Les douleurs sont fréquentes chez les enfants et ce ne sont pas forcement des douleurs de croissance. Donc il faut consulter mais pas d'inquiétude la plupart disparaissent à l'âge adulte.




(Êtes-vous tenus au courant du travail de terrain des associations, je représente l’AFMPLR qui regroupe 14 départements en Midi Pyrénées Languedoc Roussillon il y a beaucoup de travail et de + en + de malades) :
• Les associations font un très bon travail en particulier Fibromyalgie France par ailleurs agréée par le Ministère de la Santé.




(C est quoi un TENS ?) :
• Un appareil d'électrostimulation : vous posez des patches avec électrodes sur les zones douloureuses et un courant électrique agit sur la douleur.




(Tous les centres antidouleur sont-ils habilités au diagnostic de la fibromyalgie ?) :
• Oui.




• Bonne soirée et tenez bon !
Bien cordialement
Docteur Patrick Sichère.




(Peut-on avoir une carte de priorité ? C’est vrai.) :
• Oui à la MDPH




• Toute l'équipe de Bonjour-docteur.com vous remercie pour vos questions. Le chat est maintenant terminé.




• Merci pour vos questions, à très bientôt pour un nouveau chat !




• Merci pour vos questions nombreuses et bonne soirée à tous.